Historia Angeliki

Angelika

Drodzy czytelnicy, dostaliśmy wiadomość z Austrii, że terapia anty-GD2, na którą zbieraliśmy środki, nie zostanie przeprowadzona. Tak po prostu, bez podania konkretnego uzasadnienia. Tylko dzięki pomocy dobrych ludzi udało nam się podpisać wstępną umowę z kliniką w Niemczech, a jej koszt to obecnie minimum 145 tyś. €. Do tej pory leczenie przebiegało w następujący sposób: 12.08.2011 r. podjęto agresywne leczenie wg HR-NBL-1/ESIOP, następnie w dniu 6.12.2011 r. miała miejsce dość skomplikowana operacja usunięcia guza nadnercza. Dwa miesiące później, tj. 10.02.2012 r. przeprowadzono autoprzeszczep szpiku kostnego (Auto PBSCT) w klinice we Wrocławiu, zaś od 14.05.2012 r. przez 4tyg Angelika była poddana silnej radioterapii. Od 22.06.2012 r. rozpoczęliśmy drugi etap radykalnej chemioterapii. Choroba resztkowa leczona była za pomocą leku o nazwie AXOTRET (kwas 13-cis retinowy), natomiast obecnie Angelika jest po drugiej operacji zmiany resztkowej tego guza, której podjął się prof. Godziński we Wrocławiu. Teraz pozostaje nam czekać na to co dalej, gdyż lekarze dopatrzyli się niefajnych komórek, najprawdopodobniej czeka nas jeszcze jedna chemia, ale ta już zależeć będzie od tego, co powiedzą nam wyniki badań. Poniżej przedstawiamy do wglądu kosztorys przygotowany przez klinikę „Universitätsmedizin Greifswald” w Niemczech.

Pozdrawiam

Witold Gapys

e-mail: annagapys437@gmail.com

tel.: 608 404 677

Szczegóły również na stronie fundacji „GAJUSZ

kosztorys s1 kosztorys s2

angelika_t1

Angelika urodziła się w styczniu 2006r. W sierpniu 2011r rozpoznano u niej jeden z najcięższych nowotworów złośliwych wieku dziecięcego Neuroblastoma IV – to najbardziej zaawansowane stadium najmniej poznanego nowotworu dziecięcego. Nikt nie zna przyczyny NB. Mimo podjęcia agresywnego leczenia chemicznego, chirurgii, radioterapii prawdopodobieństwo nawrotu choroby jest olbrzymie. Angelika była leczona wg międzynarodowego protokołu dla Neuroblastomy wysokiego ryzyka, przeszła wiele cykli agresywnej chemioterapii COJEC i TVD.  Skomplikowana operacja usunięcia guza, autoprzeszczep szpiku, silna radioterapia i znowu chemioterapia. W tej chwili choroba resztkowa leczona jest Acnenominem. Niestety neurosblastoma jest bardzo niebezpieczną chorobą, gdyż występuje ogromne prawdopodobieństwo nawrotu choroby, często ze zdwojoną siłą. Szansą na ratowanie życia jest wyjazd do Austrii, gdzie prowadzone jest nowatorskie leczenie dzieci z neuroblastomą wysokiego ryzyka, eksperymentalną metodą przeciwciał monoklonalnych anty-GD2. To leczenie choroby resztkowej, które zmniejsza prawdopodobieństwo nawrotu choroby. Terapia anty-GD2 jest bardzo kosztownym leczeniem. Obecnie całkowity koszt to 25 tyś. €. Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje kosztów tej terapii. Sami musimy zebrać całą kwotę, dlatego prosimy o przekazanie 1% podatku na Fundację GAJUSZ, która udostępniła indywidualne konto, na które Urząd Skarbowy przeleje kwotę.