Witajcie.

 

W wyniku wielu konsultacji „co dalej zrobić z tym nawrotem choroby?” lekarze postanowili, że Angelika zostanie poddana  leczeniu izotopami na oddziale dawek wysokich w Centrum Onkologii w Gliwicach.

Terapia ma pomóc na przerzuty na kościach ale całkowicie rujnuje szpik kostny więc po tej terapii będzie potrzebny kolejny przeszczep. Niestety sprawa się tutaj komplikuje ponieważ, mimo wielu podejmowanym próbom, nie udało się pobrać materiału od Angeliki i dawcą będzie Ania mama Angeliki. Jest to procedura dużo bardziej ryzykowna niż wcześniejszy autoprzeszczep. Cieszymy się że mamy ten plan awaryjny ale zagrożeń jest bardzo wiele.

Jak zawsze z jednego zakrętu w drugi.

Plany wakacyjne – oddział szpitalny w specjalistycznej klinice we Wrocławiu. Strasznie nam przykro, że Adzia znów nie będzie mieć chociaż namiastki prawdziwych wakacji tylko znów szpital tym bardziej ten przeszczep. To naprawdę straszna męczarnia dla niej. Wiemy, że jest bardzo silna i dzielna tylko po prostu jest już zmęczona. Ciągle z terapii na terapię.

Mamy nadzieję, że uda nam się wrócić przed nowym rokiem szkolnym i powiemy Wam, że w końcu wygraliśmy.

Trzymajcie kciuki.

Pozdrawiamy Was gorąco.

ZBIÓRKA ZNOWU.

W związku z tym, że Adzia znowu ma nawrót podawana jest chemioterapia i potrzebny będzie kolejny przeszczep szpiku.

Angelika już  została wysyłana do Kliniki Transplantacji Szpiku we Wrocławiu celem pobrania komórek macierzystych. Pomimo podawania GCSF (neupogen) nie udało się zmobilizować komórek.
Obecnie lekarze prowadzący myślą nad podaniem leku o nazwie Mozobil (Plerixafor), który nie jest lekiem refundowanym a od 2004 roku oznaczony jako „lek sierocy” (lek stosowany w rzadkich chorobach). Cena leku to 30 tysięcy złotych. Preparat ten stosuje się u pacjentów, u których występują trudności w oddzieleniu komórek pnia od szpiku kostnego, tak aby mogłyby być uwolnione od krwi.
W związku z tym, że lek ten jest kosztowny zwracamy się z ponowną prośbą o wsparcie.

Można przekazywać wpłaty bezpośrednie lub odpisywać 1% od podatku.

FUNDACJA NA RATUNEK DZIECI Z CHOROBĄ NOWOTWOROWĄ

KRS 0000086210

11 1160 2202 0000 0001 0214 2867 „Angelika Gapys”

 

To jest fundacja, która działa przy szpitalu we Wrocławiu i wspiera zakup tego leku. Tylko za jej pośrednictwem można zamówić i zakupić ten lek.

 

Jak zawsze bardzo Was prosimy o rozpowszechnianie zbiórki i z góry dziękujemy za wszystkie pomysły.

 

Pozdrawiamy.

 

Obchodziliśmy ostatnio 9 urodziny Angeliki.

Mimo wszystkich przeciwności losu, życzymy Ci kochanie dużo zdrowia i spełnienia marzeń.

Wszyscy mamy teraz tylko jedno marzenie abyś jak najszybciej wyzdrowiała i mamy nadzieję, że jak najszybciej się to stanie.

STO LAT KOCHANIE !!!

zd1 zd2 zd3

Witajcie.

Jak to zawsze w życiu bywa, mamy dla Was dwie informacje. Jedną dobrą jedną złą.

Dobra jest taka, że udało nam się zapłacić wszystkie zobowiązania związane z leczeniem we Włoszech. Wszystko oczywiście dzięki Wam i Waszej hojności.

Jeszcze raz bardzo dziękujemy.

Niestety jest też bardzo zła wiadomość. Na ostatnich badaniach kontrolnych okazało się, że nowotwór znów się ujawnił.

Nie mamy jeszcze wszystkich szczegółowych wyników ale te, które już są nie pozostawiają złudzeń – nowotwór wrócił. Ma postać rozsianą na kościach, znów jest zajęty szpik. Zaczynamy silną chemią podawaną w kilku blokach. Mamy za sobą pierwszy wlew i Angelika jest już bardzo słaba, wyszły jej piękne włoskie loczki i wyniki bardzo spadły.

Znowu potrzebujemy waszego wsparcia, ciepłych myśli i modlitw. Trzymajcie za nas kciuki.

Pozdrawiamy.

 

 

WITAJCIE.

 

Trochę się nie odzywaliśmy ale tyle było spraw do załatwienia po tak długiej nieobecności. Przede wszystkim najważniejsza dla Angeliki, odpoczynek od pobytu w szpitalu i powrót do szkoły. W tej chwili jeszcze zajęcia odbywają się w domu ale mamy nadzieję, że jeszcze w tej klasie uda się nadrobić wszystkie zaległości a co najważniejsze zacząć chodzić regularnie do szkoły.  Oby lekarze nam pozwolili. Wyniki na razie nas uspokajają ale nie można było do tej pory robić badań szczegółowych, ponieważ mogły pokazać przekłamania. Na początku grudnia ma być pierwsza tura bardziej dokładnych badań zleconych przez klinikę z Włoch ale jesteśmy optymistami.

W tej chwili Angelika czuje się co raz lepiej. Oczywiście ma jeszcze duże problemy z nóżkami i męczącymi bólami głowy, słabą kondycję ale stara się nadrobić wszystkie zaległości.

 

Dziękujemy wszystkim za zaangażowanie i wsparcie naszej zbiórki na WWW.siepomaga.pl. Kwota jaką udało nam się zebrać 61 000 zł przerosła nasze oczekiwania. Dziękujemy, zawsze na WAS można liczyć. Przybliży nas to do opłacenia rachunku za leczenie i pobyt we Włoszech.

 

Dziękujemy naszemu przyjacielowi Jackowi, któremu udało się sprawić Angelice wielką niespodziankę, i zorganizować wizytę na planie serialu „Komisarz Alex”.  Jesteśmy wdzięczni całej ekipie za tak miłe przyjęcie.

 

 

Cały czas, nieustająco jesteśmy Wam wdzięczni za wsparcie, zaangażowanie  i ciepłe słowo. Bardzo nam tego potrzeba, aby znowu uwierzyć, że wszystko może być normalnie, spokojnie. Tak bardzo czekamy na happy end i informację od lekarzy – jest świetnie, nie ma żadnych ognisk choroby ale i tak bardzo cieszymy się z tego co mamy teraz. Jesteśmy w domu i to jest teraz najważniejsze.                                                                                                                                                     5

1234

5554443331111133332222WRÓCIŁYŚMY.

Nareszcie !!!!!! jesteśmy. To niesamowite jak cudowny jest powrót do domu. Już nawet ta długa podróż samochodem nie była tak męcząca. Dziękujemy całej rodzinie za fantastyczne przyjęcie powitalne. Tak bardzo się cieszymy, że udało się Angelice przetrwać to bardzo trudne, bolesne i dłuuuuugie leczenie oby było skuteczne. Teraz chcemy po prostu wrócić do normalności szkoły, pracy. Oczywiście bardzo martwimy się następnymi badaniami i decyzjami lekarzy co zrobić z pozostałymi ogniskami choroby ale teraz cieszymy się, że jesteśmy razem, w domu. Teraz już MUSI być dobrze. Dziękujemy Wam wszystkim  za zainteresowanie, wsparcie i pomoc.

Pozdrawiamy was mocniutko.

Przedwczesna radość.

Niestety, przedwczesna była nasza radość.

Przyszły częściowe wyniki po zakończonym leczeniu i okazało się, że są zmiany na środkowej części kości czołowej i wymaga to dalszego leczenia. Włoscy lekarze postanowili, że naświetlania trzeba zrobić na miejscu. Oczywiście jesteśmy wdzięczni za całe zaangażowanie personelu medycznego w klinice we Włoszech ale my tak bardzo tęsknimy i tak bardzo się zmartwiliśmy, że to jeszcze nie koniec. No i te nieszczęsne pieniądze, rachunek rośnie a my jeszcze nie mamy całej kwoty za leczenie, które już się odbyło.  Oczywiście najgorzej przeżyła to Angelika, wielkie rozczarowanie, że jeszcze nie wraca do domu ale cóż WALCZYMY DALEJ. Pod koniec sierpnia zaczynamy naświetlania, potrwają kilkanaście dni a potem zobaczymy co dalej. Mamy nadzieję, że wyniki które przyjdą później będą dobre. Pocieszające jest tylko to, że Angelice wraca apetyt przynajmniej fizycznie czuje się trochę lepiej i tego się trzymamy.

Pozdrawiamy Was wszystkich.

Pamiętajcie o nas na www.siepomaga.pl i BARDZO DZIĘKUJEMY ZA WSZYSTKIE DOTYCHCZASOWE WPŁATY.

Buziaki!!!

Witajcie kochani.

Wracamy……..już nie długo. Skończyliśmy wszystkie etapy leczenia. Około 10.08 zaczynamy wszystkie szczegółowe badania, które pokażą efekty leczenia. W tej chwili czekamy i już mocno się niecierpliwimy, bardzo chcemy wrócić do domu zdrowe tym bardziej, że nie mamy klimatyzacji a pogoda przepiękna. Szkoda, że nie możemy z niej korzystać. Angelikę bardzo bolą nogi, ledwo chodzi ale jest to efekt uboczny leczenia, powinien minąć. Napiszemy wam o wynikach, jak tylko je poznamy.

Rozpoczęliśmy kolejną zbiórkę charytatywną dzięki portalowi siępomaga. Linki poniżej – rozpowszechniajcie do woli.

Banery do zbiórki są na stronie 
http://www.siepomaga.pl/f/gajusz/c/1595/widgets
Skarbonkę urodzinową/biegową/ślubną lub z jakiejkolwiek innej okazji można założyć klikając „Zbieraj” lub bezpośrednio wchodząc na link 
http://www.siepomaga.pl/f/gajusz/c/1595/r/new

Dzięki za pomoc.

WP_000134Witamy serdecznie.

         Przekroczyliśmy półmetek. Za nami trzy etapy leczenia i seria badań. Jest trudno, naprawdę. Dni kiedy podają Angelice interleukinę i przeciwciała są straszne ale na szczęście w przerwach kiedy jesteśmy w domu, włoskim domu Angelika ma trochę spokoju. Lekarze uspokajają, że wszystko jest w normie ale ta norma czasem nas przerasta. Okresy szpitalne są jak dni wycięte z życiorysu możecie nam zazdrościć tylko widoku ze szpitalnego okna. Cały czas pocieszamy się, że wszystko idzie zgodnie z planem, staramy się pilnie odrabiać prace domową i tęsknimy, mocno za wami tęsknimy.WP_000301

       Z daleka ale mocno pozdrawiamy i ściskamy  Szkołę Podstawową nr 134 w Łodzi, wszystkich nauczycieli i rodziców. Także przedszkolaków z Przedszkola Miejskiego 175 w Łodzi i z Prywatnego Przedszkola Elżbiety Raczyńskiej. Dziękujemy za wsparcie i zaangażowanie.

Dziękujemy, jak zawsze, całej rodzinie za wsparcie BUZIAKI. 

Witajcie kochani.
Nie odzywaliśmy się długo ale jak zwykle początki są trudne. Tym razem początki okazały sie mega trudne. Pierwszą dawkę interlukiny i przciwciał anty GD2 Angelika przechodziła bardzo, bardzo boleśnie. Były wszystkie możliwe negatywne konsekwencje podawania leku. Bardzo wysoka temperatura, wymioty, biegunki. Przeraźliwy ból całego cialka. Po kilknastu dniach udało się to wszystko opanować ale Adzia i tak nic nie chciała jeść, była wykończona i obolała i my także. Teraz jest lepiej ale bardzo bolą ją nóżki i jest słabiutka. W tej chwili jesteśmy po pierwszej serii leków, we Włoskim mieszkaniu, które po drodze musieliśmy zmienić na bliższe szpitala. Po woli się klimatyzujemy, mamy wielkie wsparcie wolontariuszy i lekarzy. Poznajemy co raz więcej ludzi, coraz łatwiej jest z językiem ale emocje nie opadają. Za kilka dni znów rozpoczynamy następną serię leczenia. Chcemy wam jeszcze pokazać nowy spot, który wymyślili i zrealizowali nasi przyjaciele z PWSFTviT. Bardzo Wam dziękujemy za zaangażowanie i chęci pokonywania wszelkich przeciwności. Bardzo dziękujemy i myślimy o Was bardzo ciepło. Zawsze możecie na nas liczyć tak jak my na Was. Wielkie buziaki dla wszystkich. Pozdrawiamy, napiszemy po następnej serii leków.